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文|每日人物易方兴 图|武豪杰 修改王辉
“艾滋病是什么?”“不知道。”
“那你们为何需求吃药?”“由于咱们病了。”
这答复稀松往常,与问他们伤风没什么不同。当你问山西临汾红丝带校园里的孩子们,答复根本如此。这所校园,只面向艾滋病儿童感染者招生,而且只接收其间的孤儿和家庭困难者。占地4000平方米,间隔临汾市区有约10公里的旅程。校园周边只要一个村庄。
除记者和爱心人士外,少有人踏足。连许多当地人都不知这所校园的存在,更谈不上是否知道这所校园其实已树立13年了,而且现在有了31名学生。
虽采用了相同的教材,也是九年制义务教育,但与我国其他的千万所校园比较,这儿更像是一座孤岛。这儿教师、医务工作者和工作人员加在一同只要16人。部分教师由护理和艾滋病成年患者兼任。整个校园里只要三个班:三年级、五年级和初三。
孤岛是因爱心而建,也因人们对艾滋病的惊骇而建。它是爱与惊骇的对立混合体。用创建者郭小平的话说,“假如人们都能接收艾滋病患者在自己身边,那这个校园还有什么存在的含义?正由于不少人惧怕自己的孩子同艾滋病孩子同处于一个校园里,才有了这所校园。”
郭小平本年56岁,戴一副方形的眼镜,孩子们叫他“郭伯伯”。他之前是山西临汾感染病院院长。最初创建校园时,是为了收留其时感染病院里6名无学可上的孩子。一开端,他以爱心小讲堂的方法给孩子们守时教课。逐渐的,小讲堂变成了小教室,小教室最终成了红丝带校园。
十多年来,从最开端连教师都没有,由医师和护理兼任教师,到后来2006年校园树立,有了三名文化课教师,再到2011年,校园正式归入教育序列编制,由市财政负担校园的教育经费,这才一步一步走到了今日。
但也有苦恼。曾经邻近的人不敢接近校园,更不敢动校园种的蔬菜。现在艾滋病宣扬很足,人们不那么怕了,校园给孤儿们种的蔬菜,常常被偷。还有一段时刻,校园为了省买肉的钱,养了一批猪,成果没多久,连猪也都给偷了。
费事
对艾滋病孤儿们来说,红丝带校园的双休日比素日要无聊得多。
11月16日,星期六。因是周末,校园里的教师大都回家了。红丝带校园教育楼一楼的大厅有些空荡。
素日里,校园开设的课程适当丰厚。除了语数外,还有无人机控制课、功夫课、国学课、摄影课、音乐课,孩子们的日程紧凑而充分。比及双休日,他们不是期盼的,而是大多在空荡荡的教育楼里游荡。孩子们有的在各个教室乱晃,有的揉纸玩,还有的爽性坐在教育楼对面的旗杆下发愣。
教育楼有三层,上课首要会集在第二层,有近10间功用不同的教室。多媒体教室里有电脑,手艺课教室里有各式各样的航模和手艺资料。文化课教室和其他校园的装备根本相同,仅有的差异或许仅仅相对小点,究竟整个校园只要三个班。
假如没人带他们出去玩的话,双休日孩子们只能挑选待在校园里,不能私自外出。10岁的女孩花花每逢看到一个陌生人进校园就很高兴,笑起来显露酒窝和小虎牙,“叔叔你为什么来校园呀?你是来陪咱们玩的吗?”
郭小平双休日不那么忙,会带孩子们到外面去玩,根本上每个月都会坐校车出去一次,一玩便是一天。
“外面”,指的是校园以外的当地,那里能看到远比校园里多的人,也会呈现远比校园里多的费事。比方要提早给当地餐厅打电话预定订餐。“我得告知他们,孩子是艾滋病携带者,看看他们能否承受咱们在那里吃饭。”
他们没有固定的餐厅。郭小平得耐着性质一家一家打曩昔,有时分一连打好几家全都是回绝。吃饭的当地常常间隔校园十多公里以外,但郭小平仍然怕有些人认出这些孩子们。当然,也可以再一次进行挑选悄悄地去。有时带孩子们去看电影,郭小平就提早买好票,横竖电影院里要关灯。最近一次看电影也是好几个月前了。
去外面玩要遵从一个准则:人越少越好,像儿童游乐场这样孩子相对密布的当地尽量不去。比较之下,当地的寺庙的承受度要高得多。最近的海云寺离校园只要5公里,因寺里人比较少,孩子们常常去。
出于对艾滋病认知缺乏等原因,人们常躲着艾滋病感染者,惧怕触摸,乃至目光的沟通。殊不知,艾滋病患者们也会躲着一般人。对孩子和成人来说,这种惊骇中带一些躲避的目光关于他们有相同的杀伤力,关于艾滋病患者来说,这种目光太让人难以承受了。
在来到红丝带校园之前,四川省西充县的男孩坤坤一度被这样的目光吞没。2014年末,8岁的坤坤被200余位乡民联名写信,要求将他驱逐出村。等来到这儿时,他对周围任何的一切都抱有歹意。郭小平还记住,刚来的时分坤坤不爱说话,喜爱一个人在角落里,和同学教师稍有抵触就连抓带咬。
现在5年曩昔,13岁的坤坤已上三年级,但200以内的算术仍是常常做错。他仍然一头短发,适当特立独行。正午其他孩子都要午休,他一个人跑出来,在操场栏杆上坐着玩。教师拿他没办法,只好陪着。
但郭小平能看到坤坤桀骜的性情中,有柔软的部分。有一次,他带坤坤去北京参与活动,成果坤坤没打招待,独自跑出去,让郭小平一顿好找。到了晚上,郭小平回到房间一看,坤坤正躺在床上预备睡觉呢。他正要发脾气,坤坤抱住郭小平的脸亲了一下,一副做错事的表情,郭小平的气马上消了。
郭小平说,红丝带校园里的许多孩子都没有根底,所以比起外界的教育,更需求时刻和耐性。
亲人
像坤坤相同,每个孩子来到红丝带校园之前,都有自己的故事。他们的人生被分成了爱憎分明的两个部分,一个部分是在“外面”,一个部分是在这儿。
从物质生活来看,许多孩子在校园里,比进来之前要好太多。在曩昔,他们是孤儿,吃不饱穿不暖。但在处理了温饱满教育问题之后,他们会有更多的情感需求。对这一点,郭小平为此感到无法,“我无法给他们变个真实的爸爸妈妈来。”
关于爸爸妈妈这个概念,校园里孩子常常是含糊的。
花花梳着双马尾,眼睛大又亮。笑起来显露酒窝和小虎牙。在她广西山村的老家,门前有一条小河,奶奶会带她种辣椒、西红柿、白菜。在她的一切记忆里呈现得最多的亲人便是奶奶,其次是腿脚有些欠好的爷爷、村里的几个小伙伴,再之后是依稀记住抱过自己骑过摩托车的爸爸。最终才是妈妈。她说,妈妈跑掉了,长什么样一点也想不起来了。
花花上一年来到这儿,她的两个哥哥和一个弟弟也跟着一同来了。他们四兄妹都是孤儿。她有些自豪地说,来这之前她上过一年级。事实上,她只上过七八天就被当地的小学赶出来了。
现在,她是语文学得最好的孩子之一,最近一次考试她考了96分。她每天都会写日记。在10月20日这一天,她这样写下自己的心境。“今日,我去找坤坤的时分,我听见小鸟在树上叽叽喳喳的叫,我听见风儿们吹起风来,把树叶吹得簌簌的响。”
能听见风的声响,这是一种才干。校园里另一名孩子涛涛具有的才干是跑步,他是整个年级跑得最快的孩子。他说自己被送到这儿,是由于“爸爸怕病被他人发现”。他两边的鬓角被推上去,目光里有一股不服输的倔劲。涛涛的运动才干很或许是从小训练的成果,上幼儿园的时分他从村里动身,有必要翻过两座山才干抵达校园。
他是个要面子,而且惧怕被孤立的人。他一直着重,来这之前他有许多朋友,“有一百多个”。事实上,当地的小学连校门都不让他进,朋友也常被家长吩咐,“不要跟涛涛玩。”
在红丝带校园,这些孤岛上的孩子具有了相互,成为对方的玩伴。而在平常,根本上没有家长自动前来探望。郭校长说,没有家长来校园看孩子,一次都没有。最关怀孩子的家长是一个男孩的婶婶,也仅仅偶然发微信问问孩子的状况。
他们也有不得不回家的时分。每年寒暑假,除了几个完全找不到亲人的孩子,其他的都会被家人接回去。校园烧不起电暖气,寒假时刻长达两个月。
对这些家人来说,接孩子回家更像是一种百般无奈。来接孩子们的往往是叔叔婶婶,带回家之后孩子一般放在爷爷奶奶家里。好些孩子说,就算回去了,乡民也会疏远他们,连走路都会避开。
在家中,最关怀这些孩子的亲人常常是奶奶。花花记住,奶奶总是牵着她,带她去地里种菜。另一名女孩洛洛,在家长亲属都躲远她的时分,奶奶仍然抱着她说,“好娃儿,不哭。”
惋惜的是,奶奶们往往不会用手机,也因垂暮无法前来探望。奶奶们也终有逝世的一天。本年暑假回去时,奶奶显着腿脚欠好下不来床了。这让花花惊骇,“我不知道奶奶死了之后我怎么办。”
温暖
外面的故事,大多与孤单有关,与孤立有关,与孤苦有关。而在这座孤岛,孩子们感触到了温暖。
他们一天三餐有牛奶、有鸡蛋、有肉、有蔬菜。最重要的是,有人像爸爸妈妈相同爱着他们。虽然这样的父爱和母爱是涣散的,要均匀分给31个孩子,但有总比没有强。
充当着父亲的人物,是担任给孩子们煮饭的李叔。李叔本年45岁,山西本地人,自己和孩子都是艾滋病感染者。他的孩子也曾在这所红丝带校园上学,现在已大学结业参与工作了,因而他更懂得孩子们需求怎样的爱。
父爱一般是严峻的。11月16日这一天,李叔发了通脾气。到了吃午饭的时分,呈现的孩子们却不到三分之一。孩子们玩过了头,忘了吃饭。这天正午吃的是肉末茄子面,每人还有一个苹果。给孩子们做每顿饭李叔都挺用心,面是他自己和的,面里放的小葱是他自己种的。
李叔调集了31名孩子,咱们有高有矮的站在成了三排,都低着头。李叔说话了,“你们现在正是长身体的时分,我不怕你们玩,但你们也要记住准时吃饭啊,否则身体搞坏了,养分跟不上怎么办?”就像父亲教育孩子时说的话相同。说完了,孩子们乖乖去大厅西侧的小食堂吃午饭。
假如说李叔是父亲,那么在校园做出纳的杨丽萍则是母亲。前两天,她刚换了个发型,显得较为干练,假如不说的话,没人知道一年前她由于肿瘤开过五次刀。
杨丽萍也是山西人,因输血感染上艾滋病,成了郭小平的患者。杨丽萍被感染艾滋病之后,觉得人生暗淡,一度也想不开。
校园树立后,她担任给孩子们买吃穿住用行的,孩子们穿的衣服都是杨丽萍挑的。她知道每一个孩子的性情和喜爱。比方花花喜爱黄色,涛涛喜爱蓝色,而本年刚从北京来的平平喜爱绿色。女孩们的生理期启蒙教育,也都是杨丽萍来做。孩子们会跟杨丽萍说自己的心思。有时分杨丽萍在校园呆两个月都不回家。
她做肿瘤手术时分,说她舍不得这儿的孩子们,躺在病床上都在想,“一定要坚持,再苦再痛你都要坚持活下去。”现在,这个全校园里最达观和蔼的女性,“不想糟蹋一分一秒,每一天看到的花儿草儿,都说不定是最终一面了”。
某种含义上说,校园也救赎了他们。多年前,李叔的媳妇从树上摔下来,因医治需输血染上了艾滋病,之后传给了李叔和尚未出生的儿子。一家人查出来艾滋病后,紧跟着全家被孤立,就连小卖部都不敢卖他东西。有一次李叔一再央求,店东才肯。收钱时,对方用一只手捂着嘴,另一只手用两根手指夹住钱的一角。
亲人和朋友再也不跟他联络,乃至不和他说话。那几个月,他觉得他自己“就像哑巴相同生活了半年”。他想自杀,但又舍不得大儿子。
直到2008年李叔带着自己的儿子来到了校园,人生最暗淡才算曩昔。到校园的那一天,他看到周围都是“同一类人”,对他的目光总算没有了惊骇和厌弃,他在校园门口大吼三声,“把这半年的压抑悉数释放出来”。
李叔是从戎身世,会煮饭,会种田,郭小平校长信赖他,让他担任给孩子们煮饭。更让他想都不敢想的事是,被当地校园赶出来的儿子,在这儿念完了小学、初中、高中,后来还考上了大学。现在,已结业工作了。
谈起儿子,李叔一脸的自豪,也会把其他孩子都当成他儿子相同对待。他说,这都是郭校长的恩惠,现在留在校园里干事,也是为了回报。
像李叔、杨丽萍这些校园职工和教师,同郭小平一同,成为这座孤岛上的温暖来历。
未来
这座孤岛,13年来,成了全国仅有的一所艾滋病校园。
现实是,艾滋病感染人数逐年上升。从2011到2017年,我国艾滋病发病数增长了36744例,增长率达到了180%。到2018年,艾滋患者数约为125万人。其间有多少归于儿童感染者,现在并没有切当的数据。
郭小平说自己不想知道,“知道了堵心。”实际上,许多艾滋病儿童是经过隐秘病况的方法进入校园念书的。
有时分郭小平会在校园过夜。在校园的办公室近邻有一个小隔间,里边放了一张床,从房间窗外能看到在操场上游玩的孩子,这让他安心。
56岁的郭小平,前几年辞去了临汾感染病院的院长,现在把一切精力放在这帮孩子们身上。他的期望再简略不过——“即使他们的未来终归是不幸的,但仍期望他们能有个高兴的幼年。”
树立13年以来,临汾红丝带校园的学生一直没有超越50名。这个数字是郭小平依据教师的编制名额,判别校园所能承载的上限。
这与郭小平的期盼相反。“期望新增感染的人数越来越少,假如有一天,艾滋病校园由于招不到学生办不下去了,那是我最高兴的事。”就在上一年,两名北京的孤儿被送到这儿,他们8岁曾经的时光是在医院里度过的,一天也没有上过学。
现在,这些孩子除了迟早需求吃药外,与一般孩子没有差异。艾滋病病毒会炸毁人的免疫体系,孩子们有必要寻求药物的维护。药片是由国家供给的抗病毒药物,终身免费。每天上午和下午,孩子们需求守时吃赤色、黄色、绿色三种色彩色的小药片。药盒上标示着周一到周日。郭小平会查看孩子们有没有仔细吃药。
跟着时刻一年一年曩昔,更多的困难摆在了郭小平面前。首战之地的是孩子们长大之后,怎么融入社会。
郭小平说,2017年第一批艾滋病感染者考生现在有些现已结业了。他们也有爱情、也有成婚生子的巴望。令他欣喜的是,其间有一对学生从红丝带校园时起相互喜爱,后来两人考到同一个城市,至今还在一同。
但这样的姻缘可遇不可求,总不能要求每个孩子都有这样好的命运。有时分,女孩子找杨丽萍谈天。杨丽萍告知她们,爱情可以,但一定要告知对方自己的状况。如婚姻的话,“最好也找个艾滋病感染者,但必定不能找形婚者,这样成为同妻会愈加苦楚。”杨丽萍感叹,这几乎是个无解的局。对这些孩子们俩说,未来的路注定高低崎岖。
校园未来怎样,郭小平自己也说欠好。他是个适当务实的人,对他来说,最重要的是孩子们的幼年健康高兴生长,以及确保他们可以承受完九年义务教育。
两年前的2017年,经有关部门同意,临汾红丝带校园为艾滋病高考考生建立的标准化考场,该校高中班的16名结业生将在考场独自进行高考。这是我国初次为艾滋病感染者建立的高考考场。
这样的工作很难再仿制,也很难能再创造新的前史。郭小平说,对校园里现在这31名孩子来说,读高中或许仅仅奢求了。“其时我找的教师是我一个亲属,专门来校园教了三年高中,数学、物理、化学都教。现在这亲属年岁大了,也教不动了,再没有高中教师乐意来咱们这了。”
迄今为止,校园还没有一个学生由于艾滋病或是并发症脱离的。不过,也有风险的工作发生过。有一个学生呈现病危,有必要要打丙种球蛋白,一针两千多。校园打了20多万才抢救过来。”现在这个孩子已考上大学了,他还为郭小平画过一幅铅笔素描画。画里的郭小平,有着温暖的浅笑——那是他望着孩子们时最常见的表情。
现在,退休的郭小平更多的时分坐在办公室想工作。他觉得人这一生能做成一件事就不不容易,而红丝带校园,便是他最想做成的工作。
“比及校园消失的那一天,我就算功德圆满啦。”
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