还记住2014年风行全球的冰桶应战吗？
那一年的夏天，
许多明星、运动员和政界名人
都发布了自己被浇的视频。
一桶冰水浇下来，
带来的却是对萎缩性脊髓侧索硬化症集体
史无前例的重视和支撑。
而今日，冰桶应战的推行者皮特·弗雷茨
因病离开了咱们。
这个疾病依旧不疾不徐地
带走了许多生命，
但咱们会记住与它反抗过的勇士，
和他未竞的愿望。
坐在轮椅上的弗雷茨
冰桶应战的夏天
ALS冰桶应战赛（ALS Ice Bucket Challenge）
简称冰桶应战赛或冰桶应战，
要求参加者在网络上发布
自己被冰水浇遍全身的视频内容，
然后该参加者便可以要求其他人参加。
活动规则，被邀请者要么在24小时内承受应战，
要么就挑选为对立
“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
弗雷茨并没有创造冰桶应战，
这是一种筹款战略，
但弗雷茨在体育界的人脉
帮忙它在网络上引起了颤动。
像勒布朗·詹姆斯这样的尖端运动员
在社会化媒体上发布了自己承受应战的视频。
布朗·詹姆斯承受应战
Facebook的CEO扎克伯格也参加了冰桶应战
还点名比尔盖茨也参加
不止安妮海瑟薇、贾斯丁比伯
等当红明星热心参加
名人政要也不破例
连前总统小布什也参加了
那年“冰桶应战“在8周的时间里
筹集了1.15亿美元。
只是半个月的时间里，
Facebook 上关于冰桶应战的
相关联的内容就超越了1500万条，
而其中有900万是在一周内宣布的。
冰桶应战成了其时互联网上最盛行的现象
合作两部渐冻症体裁相关的电影
《温暖渐冻心》和《万物理论》的播出，
渐冻症获得了史无前例的热度。
无论是重视度和捐款数额，
都是任何单一病症所难以企及的。
他走了，他永久存在
弗雷茨原本是一名明星运动员，
曾经是波士顿学院棒球队的队长，
在2007年，弗雷茨击曾出了一个大满贯，
并打出了惊人的8分。
2012年，弗雷茨被确诊出
患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)：
大脑内操控肌肉的神经元逐步逝世、
导致人全身的肌肉萎缩，
除了眼睛之外，
会让人全身瘫痪。
现在，ALS是不治之症。
弗雷茨在Facebook上建议冰桶应战，
让包含汤姆·布拉迪(Tom Brady)
和朱利安·埃德尔曼(Julian Edelman)在内的
一些朋友和名人参加，
冰桶应战由此红爆网络。
今日34岁的他，
尽管一向与病魔做奋斗，
为渐冻人集体争夺重视，
但他依然因病离开了人世。
弗雷茨的家人在一份声明中说，
弗雷茨在家人的陪同下
平静地离开了人世。
声明还说：“咱们咱们都期望你们为皮特喝彩，
也期望他能像他每天所做的那样:
充溢热心、真挚、勤勉，
永久不要惧怕成为巨大的人。”
弗雷茨从来就没诉苦过他的疾病。
相反，他以为这是一个给其他患者
和他们的家人带来期望的时机。
在他的一生中，
他决计改动一种无法医治或治好的
疾病的开展轨道。
本年五月，弗雷茨家庭基金会
获得了非营利安排的位置。
经过弗雷茨宗族的基金会，
他的部分遗产将经过付出医疗设备、
家庭健康帮手和相似费用
来帮忙减轻其他家庭的担负。
尽管他离开了世界，
但他的精力仍会鼓舞着许多病友，
无论怎样，都要信任医疗的前进，
喜爱自己的生命，
与家人一起勇敢地日子。
来历：Frates Family Foundation
渐冻人的出路在何方？
我国的“渐冻人”数量至今尚无精确计算。
保存估量，我国现在至少应有10万名
运动神经元疾病患者，
假设包含确诊不明确的
其他和此病相相似的患者，
这个数字现已超越20万人。
一半的ALS患者至少能活3年以上，
20%的患者能活5年以上，
10%的患者能活10年以上。
而咱们现在所能做的，
是尽量减轻ALS患者的苦楚强度，
防备其成为缓慢苦楚。
因为身心的两层苦楚，
生计质量的严峻受损，
不少法令答应安乐死的国家，
已有ALS患者寻求帮忙自杀。
据肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会称，
冰桶应战募来的资金
大部分都花在了研讨上。
它乃至帮忙科学家发现了
一种导致这种疾病的新基因。
“渐冻症”是不幸的，也是“走运”的，
不幸的是它至今无法治好，
列入五大绝症之一；
“走运”的是它与许多稀有病比较，
得到了更多人的重视，
研讨也因资源的投入有了更大开展。
令人欣慰的是，
为了社会各界可以继续
坚持参加“冰桶应战”的热心，
继续重视和支撑各类稀有病集体，
在2016年2月29日世界稀有病日，
瓷娃娃稀有病关爱中心和
南都公益基金会联合建议成立了
北京病痛应战公益基金会，
简称“病痛应战基金会”。
基金会致力于经过开展社群、
树立渠道、联动多方，
一起处理稀有病集体面对的火急问题，
为面对病痛应战的人士，
树立相等、受尊重的社会环境。
他们建议的并非是简略的医疗救助项目，
而是针对稀有病个案供给医疗资源转接、
各地医保信息、最新药物开展、
个案资金帮助的全方位支撑，
全国30多省的稀有病患者都受惠于此。
假设没有弗雷茨这样勇于反抗与测验的人，
许多夸姣的改变与或许都不会发作。
咱们永久思念他的豪举，
感念他不平的精力，
更期望未来可以研讨出医治ALS的办法，
让更多人具有健康与庄严。
END
修改 | trix
