“妈妈,我想到屋子外面看看。”两岁的安安看到楼下的小朋友在玩,又对我提出这样的要求,但面临生性生动的女儿,我却只能“残暴”回绝。我叫毛美青,来自江西省上饶市广丰县乡村。2019年4月16日,一个关于我来说梦魇的日子,不到2岁的安安在杭州浙江大学隶属儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。现在我和她奶奶陪着她在河北一家医院承受医治,前几天她刚刚承受完骨髓移植出仓。
女儿的到来并非一往无前,在我怀孕三个月产检的时分,医师说可能是发呆儿,到了五个多月,四维彩超又显现心脏血管变形。整个孕期我心里的“大石头”一向吊着,每次产检都怀着忐忑的心。但上天终究仍是眷顾我的,之后的查看各项目标都正常,出世后再次复查,也显现是一个健康的孩子。2017年10月16日,女儿出世,取名徐安晨,我和孩子爸期望安安一辈子安全。图为本年4月6日,我和她的合影。
2016年我开端在批发市场做导购,一个月四千元左右的收入的价值是每天清晨三点闹钟响起,哪怕是一年中最冷的时分我也要出门。为了省钱我挑选骑车上班,在繁忙的作业中一天站立十几个小时,没时间吃上一口热饭。这样的作业让我患上了缓慢喉炎和静脉曲张,胃也常常疼,但由于有了安安,每天的下班日子成为我最享用的时间,给她洗澡喂饭一同玩游戏,疲乏且美好的小日子让我忘却作业的艰苦。图为9月30日,我在医院照料她。
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我认为美好的日子会持续下去,我和孩子爸也神往着经过尽力换来更好的未来。但当我拿到安安被确诊为“白血病”的那张化验单时,我的国际崩塌了。安安病后,我辞去了作业,在无尽的跑医院中度过。这个病医治周期绵长,他爸爸在工地一天两百块钱工钱远远不够孩子治病花钱的速度,他只能尽可能地多干活,60多岁的奶奶在医院和我一同每天照料安安。图为9月30日,我和奶奶在病房里陪安安游玩。
有时分我看到孩子他爸由于干活儿手部水肿但仍然奔走,我也会疼爱,但是我也知道他是为女儿治病增加一份期望。我和孩子爸都没什么文明技术,没有更大的才能去挣更多的钱,只能每天学着“打不死的小强”精力去尽力。他历来不在我跟孩子面前掉眼泪,可我好几次看到他躲在医院的楼梯道里悄悄抹眼泪。图为9月25日,在老家的爸爸正在工地干活。
但是大人们的辛苦跟孩子的病痛比起来,底子算不了什么。安安确诊今后就在浙江大学隶属儿童医院住院承受化疗医治,榜首个月臀部感染,持续了整整二十几天,每天我和她奶奶需求轮番拿扇子扇,随之而来的真菌感染的肺炎、脓毒症、化疗后骨髓按捺、低纤维蛋白原血症……压得人喘不过气。安安进行榜首次化疗时被剃成了小光头,她的头发被装在了袋子里,她的每相同东西我都收藏着。
在医院里,孩子每天都要打针,每次都哭得撕心裂肺,孩子奶奶底子不敢站在孩子周围,她受不了安安的这种苦楚。安安只需看到护理阿姨就浑身哆嗦,哇哇大哭。8月6日,安安被推动手术室做骨穿,手术室外的我十分明晰地听到安安撕心裂肺的哭声却力不从心,而令我愈加失望的是骨穿成果出来只要39%基因转阳,主任告诉我即便挑选骨髓移植,成活率只要15%-25%,即便医治成功,也很可能会影响孩子的身体和智力发育。图为9月28日在医院打针。
面临这样的状况,家里人都劝我抛弃,家里的地租出去了,值钱的东西也都卖了,几年辛苦打拼的存款花得一尘不染,能协助的亲戚朋友全借了一遍。有天晚上,老公拉着我到医院楼下,眼睛通红,扑通一声给我跪在了地上:“老婆,咱们抛弃吧。”作为一名父亲,他是怀着怎样的心境说出这句话的呀?但我便是不相信所谓死神的宣判,我决议北上求医,我决不抛弃我的孩子,哪怕支付一切。
8月18日,咱们带着孩子到了河北的医院,来了知道可以做car-t医治,缓解成活率60%,我俩激动得一夜未眠,似乎抓住了终究一根稻草。经过43天的打疗car-t成功,但是安安肺部感染严峻,一颗进口药三百多,而外购药则更贵。图为9月5日,安安在医院做惯例查看,才2岁的安安对各种医疗设备现已习认为常。
别的,体检的时分发现我和孩子爸爸都有免疫缺点,均不能做供者,后来几经曲折,总算找到适配的骨髓。在经过了两个月的化疗和CAR-T医治后,安安总算在10月28日进仓移植,并于近一个月之后顺畅出仓。安安熬过了她求生之路的又一道坎,摆在她面前的还有排异这一关,我期望在医院满两岁的安安可以刚强地挺曩昔。图为11月4日,安安在吃饭。
一起,摆在我和孩子爸爸面前的压力相同沉重,现在欠亲戚朋友的30多万元,而后边排异的花销还不行预估。在安安进仓前,爸爸来到北京照料,但由于经济压力太大,安安出仓后,他决议仍是回家持续打工赚钱。
假如安安不幸终究离开了咱们,我和她爸爸也期望经过器官捐献的方法让她可以持续“活”在这样一个国际上。她那么喜爱去外面玩,但这大半年时间里却只能在病房里呆着,至少,可以用别的一种方法,让她那双美丽的眼睛去看看这个她没有看到过的精彩国际。
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