当妈后，每次看这样的文章，都忍不住要哭。
孩子啊，你们的平安健康，是我们最大的期望。
——鹿妈
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文 | 木棉姐姐
来源 | 木棉说（ID：mumianshuo）
在一般的认知中，“疾病”和“死亡”会跟老人相连。
但在这里，离死亡最近的是一群孩子。
不受命运眷顾的他们，有的甚至从出生的那一刻，就收到了死亡通知书。
这里有一组数据：
在中国，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。
白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。
来源：腾讯视频
视频中的女孩叫倩岚。
她患的是一种罕见病——大疱性表皮松解症，皮肤会不停地溃烂。
这也代表着，她每天都需要把纱布拆下，换上新的。这样的一个过程，无论多么小心翼翼总会拉扯到未愈合的皮肤。
疼痛可想而知。
但倩岚很少哭闹，对于恶性疾病终末期的患儿来说，他们每天都在承受着疼痛。
像倩岚一样的孩子，在儿童临终关怀中心还有很多。
他们都在等着死亡，等待时间可能是一天，也可能是一个月，也可能更久一些......
01
周翾是北京儿童医院血液肿瘤中心的医生。
从医24年，她见过许多病愈后的笑脸，也见过许多孩子在生命末期承受着过度医疗的巨大痛苦。
一位妈妈眼睁睁看着5岁的女儿，因癌痛在她怀里挣扎，哭着向周翾求助：
“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”
或许健康的人难以想象。
但疼痛，是每一位恶性疾病患儿在治疗过程中不可避免的经历。
疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼，化疗以后长细胞会疼......。
在儿童舒缓治疗活动中心，孩子们最喜欢玩的是“看病游戏”。
老师，你得做个 CT
你躺下，胳膊伸出来，我给你打造影剂
老师，你别动，一会儿还得抽血，做 B 超
不行，不能吃东西，老师还没抽血呢。
老师，我看你还得做个骨穿
骨穿、腰穿、化疗、移植......这些成人都未必了解的词，一个个从孩子的嘴里蹦了出来。
孩子们都经历了什么，可想而知。
自从被确诊为血液肿瘤开始，他们的童年就被一个接一个的化疗周期代替了。
值得庆幸的是，儿童舒缓治疗活动中心的孩子大都是能被治愈的。
可是这里的孩子，只是冰山一角。
因为，那些遭遇难治和复发肿瘤的孩子们，不会出现在这里。
02
2014年初，周翾送走了第一位舒缓治疗的病人。
去世前，9岁的孩子躺在爸爸的怀抱里，连说了三声“谢谢”。
谢谢爸爸和妈妈给了他生命，谢谢爸爸和妈妈给他治疗。
然后自己拔下氧气管，三分钟后平静离世。
2017年，北京松堂医院设立了儿童临终关怀病房——雏菊之家。
在这里，病房布置得像家一样温馨，专业医护人员会通过药物减轻疾病带给患儿的疼痛，家人和志愿者陪着孩子们聊天、游戏。
在最后的时光里，让孩子们痛苦少一点，快乐多一点。
11月8日下午，雏菊之家正在经历第一次告别：
8岁的陈子超小朋友，在慢慢地离开这样一个世界。
“他现在很平静，你就安静地陪着他，好吗？静静地和他说说话，把想说的都告诉他，他听得到的......”
“记得建议还是不要动他，每一个小动作都可能会让他觉得很疲惫、很沉重。就安静地陪着他，好吗？让他知道妈妈很爱他。”
在陈子超最后的时间里，妈妈苏梅没少流眼泪。
为了安慰妈妈，他用尽小小身躯里的全部力量，背了一句诗：
君不见，高堂明镜悲白发，朝如青丝暮成雪。
别看孩子小，他们什么都知道，父母承受着怎样的痛，他们都懂。
他们甚至会反过来安慰父母。
10岁的顺顺，是雏菊之家入住最长的孩子。
去世前，他给妈妈做了一个手工戒指，希望妈妈在他离开后，能够快乐地生活。
妈妈说：
“这是儿子送我最后的礼物，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”
03
洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前有20个孩子，都相继离开了。
他们的生命周期最长是40多天，最短仅住1天就去世了。
洋洋患的是神经母细胞瘤，病情反复，发病时疼痛剧烈到达8级剧痛，他小小的身子蜷缩在大床一角，一声不吭。
孩子不哭，不是不痛，只是懂事的他们，是不想让父母再心疼而已。
到了雏菊之家后，父母只想让孩子过得更“轻松”，更快乐一点。
“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”
死亡，是选择临终关怀的孩子和父母都必须面对的一关。
但大多数家长都选择了回避，可回避却加剧了孩子心里的痛苦与压力。
13 岁的女孩问了妈妈：
如果我不在了，妈妈会跟着我走呢，还是坚强的活下去？
妈妈试探地回答：
你希望我怎么做呢？
女孩说：
我希望你坚强地活下去。
患病的孩子已经准备好面对死亡了，只是妈妈依然没有准备好。
周翾对女孩说：
如果，如果真的治不好，你会恐惧那个过程吗？
女孩哭了，但很快平静了下来，坚定地说：
我不怕。
孩子不怕自己会死。
只是担心活着的人，担心爸爸和妈妈太伤心，怕爷爷禁受不住。
上海儿童医学中心的“儿童临终关怀”安宁病房，也遇到了同样的情况。
佳佳入住安宁病房后，开始询问妈妈：
我是不是要死了？
父母几次都选择岔开话题，在医生王坚敏的建议下，他们才回答孩子：
有可能发生这样的事情。你会有什么担心？你有什么想要爸爸和妈妈帮你去做的事情？
那个世界，妈妈也没有去过，也许，它就像幼儿园一样好玩，妈妈会一直陪在你身边。
离别的那一天，肺部的肿瘤让佳佳透不过气来，她不停地乱抓乱踢，紧张地尖叫，经过舒缓治疗，佳佳的症状有所缓解。
她抓着妈妈的手，安静地离开了人世。
04
孩子患病之后，父母的内心的无助、悲痛与挣扎，是很多家庭的常态。
林文娟的儿子小石头被查出神经母细胞瘤晚期，治愈可能性非常低，但她不愿放弃。
在进行“化疗-手术-化疗-移植”，一连串积极治疗后，小石头没有被治愈。
林文娟心底的恐惧日益加深：
我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕这些可能会有的症状发生的时候，我招架不了。
同样的恐惧，植根在每一个恶性疾病患儿家人的心里。
他们担心孩子会害怕，担心孩子太痛苦，也担心自己熬不过了。
一位女孩的妈妈曾对周翾说：
我一分一秒都熬不下去，感觉自己要疯了。
一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头。
自从孩子患病之后，这个家就失去了正常生活。
父母辞掉工作，卖掉房，举家搬到医院附近的合租房，以年为单位陪伴着孩子治病。
病情反复，家人的情绪随着孩子的身体状态像过山车一样起起落落，近乎绝望。
今天晚上能不能挺过去？
所有人都在熬着，等待那一刻的到来，所有人都“解脱”了。
这种“熬”，对大人还是孩子，都是极大的消耗。
儿童临终关怀放弃了对原发疾病的治疗，只在最后的时间里，通过医疗手段来缓解孩子的病痛。
做出这个决定的家长，内心依然受着煎熬，“放弃”孩子的命，让他好好走完最后一程。
也代表着，孩子只能等着那一刻的来临。
有一个因癌细胞扩散而截肢的孩子，写下了3个愿望：
第一个愿望是能养一只小狗狗
第二个愿望就是想要像原来一样走路
第三个愿望就是想去海边
这3个愿望在他最后的那段日子里，一一实现了。
妈妈给他买了一只小狗，雏菊之家给孩子装上了假肢，让孩子离开时是“完整”的。
在他离开后，父母把骨灰洒在海边，完成了他最后一个愿望。
如果离别已是必然，好好陪伴，不留遗憾，或许是最好的选择。
正如周翾所说：
人间一回，有尊严地道别，与好好活着的相聚，一样珍贵。
05
儿童临终关怀最后的意义不在治病了，更重要的是在医心。
让离开者平静地走，也让活着的人能继续活下去。
据蝴蝶之家负责人符晓莉说：
2015年有个数据，中国对儿童临终关怀的需求量是450万左右。
450万左右的恶性疾病患儿及家人，正承受着病痛，死亡的折磨，但儿童临终关怀的现状完全不足以覆盖所有人群。
也就从另一方面代表着，这些人的无助与悲痛，将无处安放。
有句话是，当你站在孩子的墓前就知道什么叫悲痛。
当看完这些故事，才明白什么叫：
这样一个世界上没有一种悲痛，痛得过丧子之痛。
他来到这样一个世界，还未来得及长大，就要被迫说再见。
当9岁的他自己拔下氧气管，10岁的他为妈妈做了一个戒指，13岁的她跟爸妈告别后，握着妈妈的手慢慢睡着.......
我们悲痛得无法呼吸，却只能接受。
在疾病面前，人类显得如此渺小。
当它硬生生要夺走他幼小的生命时，我们唯一能做的，是陪伴。让他最后的一段路，走得更平静。
至少，时光给最后的机会，我们珍惜了。
