〖共同关注〗社会对自闭症的不认知导致的困惑
4月2日，第十三个世界自闭症日
2020年4月2日是第十三个世界自闭症日，这个日子正在走近我们。我注意到，全国各地相关单位及爱心人士，通过不同的媒介，正在以不同的方式来进行宣传。近日，联合国在官网公布了2020世界孤独症日宣传主题：向成人期的过渡衔接。同时，中国精协根据中国实际，也发布了2020年世界孤独症日的中国宣传主题：“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。
目前国内对自闭症尚欠缺统计数字，中国自闭症人口数据只能引用仅有的人口数字，和自闭症发生的概率来推算，这样推算的方法缺乏可靠性。根据美国疾病控制和预防中心2014年公布的多个方面数据显示，每68名美国儿童中就有1名孤独症患者，而2015年，他们又把比例更新为1：45！！！
另外，社会对自闭症的不认知、不接纳，甚至对他们有些歧视的态度，让很多自闭症孩子的家长不能正确指导孩子进行社会交往，甚至排斥社会活动，这些孩子们失去了融入社会的机会。有些自闭症孩子的家长能积极鼓励和帮助孩子进行简单的社会活动，却因为人们对自闭症的认知度差，不能接受孩子的异常行为，给家长带来烦恼，更严重的还给孩子们带来身体和精神上的二度伤害。
早些年，人们由于对孤独症不了解，常常把类似的症状当成精神病来治。直到最近10年以来，医学界才渐渐认识孤独症，把它定义为自闭症。孤独症的孤独不同于我们平时说的人类心理意义上的孤独，一般认为它是大脑发育缺陷引起的一种疾病，受损的主要是社会交往这一区域的能力。患此病的孩子常常不合群，存在语言障碍，行为刻板，不理解社会规范，不懂交流。它与弱智也不同，弱智的孩子可以与他人进行交流，只是能力发育水平较低。目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治疗，主要靠特殊教育和科学的训练，来唤起他们心灵的感知。实践证明，这是一种可行的有效的办法。
对自闭症儿童的社会保障支持还十分欠缺。我国对自闭症儿童及家庭的社会政策刚刚开始，政府对福利政策宣传力度和广度不够直接，导致了很多家庭无法获取到相关信息，从而难以获得本应享有的福利。别外，对自闭症儿童家庭的政策本身也存在着覆盖面窄，差别化对待等问题，对于自闭症儿童享受补贴的年龄和标准、以及补贴人数的限定，都不能满足实际需求。
自闭症儿童家庭承担着巨大的经济压力。由于自闭症儿童训练时需要家长陪同，使得大多数家庭中有一位家长不能外出上班，致使他们不得不放弃原有的工作，专门照看孩子。这样，就导致自闭症孩子家庭的经济来源由“两个”减少到“一个”，从而导致多数自闭症孩子的家庭经济拮据。
由于自闭症儿童的医疗、训练和看护是一个漫长甚至终身的过程，并可能伴随着康复停滞出现倒退等现象，这时一切努力还要重新开始。所以，训练的支出像一个无底洞。自闭症儿童家庭，无论贫富，都面临着入不敷出，难以持续的困境。不少家庭不惜通过借钱、贷款等方式给孩子做康复训练，在面对患儿带来的精神压力的同时，又要承担负债带来的巨大压力。所以，自闭症儿童家庭急需来自政府和社会的经济资助。
我市孤独症儿童的情况（以启智园为例）。在爱心启智园中，有这样一群“星星宝贝”。他们有着一双清亮眼睛，却对身边的人熟视无睹；他们有一对精灵般的耳朵却对声音充而不闻。他们生活在自己的世界里，可是带给父母的却是永远的阴雨天。那么，全市的孤独症孩子的情况又是怎样呢？
1.我市的“星孩”有多少？
（1）通过患病率统计数字。2012年世界卫生组织数据表明，全球孤独症障碍的患病率约为1/150，我市还没有具体的统计数字，只能通过办理残疾症统计的数字患儿进入到我们调查的视野。我市－6岁儿童患儿32名，有一半以上在我机构接受学前特殊教育康复。
（2）普通学校和特殊教育学校有过记录或登记的统计数字。包括3岁到16岁有诊断但没有办残疾症的，大约200名。
对于大龄孤独症统计数字困难的原因：其一，有些家长既使有了医学上的明确诊断，因为不愿给孩子贴上残疾的标签，不办理残疾症进入不了数据库；其二，还有些小龄孤独症儿童是因为家长没有及时发现，是潜在的孤独症儿童，只是还没有确诊；其三，还有些儿童是非典型性孤独症，临床表现不明显。他们基本能与普通儿童一起学习和生活，因此家长没有带孩子做诊断；其四，还有些患儿是典型性孤独症，临床表现明显，但由于家长认识不足，不想给孩子诊断或医学上对患儿诊断不明确。所以有很多孩子，游离在我们统计的数字之外。
2.患儿人群呈迅速增长趋势
2005年，我市第一例有明确诊断的孤独症儿童，来我们机构进行康复训练。从那时到现在，每年孤独症儿童来接受康复训练的比例逐年增长，到目前共有47名，最小的2岁，最大的18岁。以2015年为例，我们就招收了9名患儿。
3.我市适龄孤独症儿童入学状况
阜新市爱心启智园，自2012年开始实施至6岁孤独症患儿免费康复项目以来，从康复机构出去有机会入学的孩子年年都有，但90％的适龄孤独症儿童又不得不回归家庭。
普通学校门槛高，特教学校也是“有心无力”。我市现有5家公办特殊学校，主要面向听力、视力、智力残疾学生，没有专门针对孤独症儿童的教学资源。
我走访过这5所学校，除盲聋校外，其中4所学校只有在这一两年前，才开始试招收几名孤独症学生。这些儿童大多数都有情绪行为，多动，因此在课堂上纪律性差，个别严重的除了有自伤行为，还动不动就抓挠同学，这样一些问题困扰着学校，有的孩子只能回家，只有那些少之甚少的好管理的，而且家长必须全陪在学校里的，才能就读。
“孤独症教学对老师的专业相关知识要求较高，且师生比不宜超过1：3，这些条件，学校根本不具备，只能勉强把他们和其他智障儿童放在一起上课，教学效果肯定受影响。”专家们说。孤独症儿童需要终生康复，特别是应该把学龄前、学龄期和成人阶段康复教育衔接起来。如果6岁以后这些孩子就回到家里，连基本的生存能力都很难得到训练，那还谈何未来？
不仅是普通学校，就连公办特教学校，也不具备接纳孤独症学生的条件。孤独症康复相关专业的教师十分紧缺，再加上特教学校教师编制有限，结果最应该接受孤独症儿童的特教学校，对有些行为情绪有问题的学生也只能说“不”。
孤独症儿童接受教育的现状。目前国家“七彩梦行动计划”，基本能够完全满足０至６岁孤独症儿童的康复需求，但对于6岁以上孤独症患者康复、入学等问题，各地情况不尽相同。
每一个孤独症儿童都会长大，都要步入学龄。对于孤独症儿童的家长来说，在看着孩子一天天长高的同时，心情也随之一天天变得沉重。别人家的孩子按部就班地从学前班到一年级，从小学到中学，走上他们的就学之路。而对于患有孤独症的孩子，有多少学校的大门是为他们敞开呢?
因为社会交往及社会适应能力方面的障碍，孤独症儿童在学龄时，往往不具备正常儿童的能力，学校也因为难以适应孤独症儿童而无法接纳他们。为了缩小孤独症儿童与学校环境之间的差距，对他们实行早期干预及学前训练是很重要的。
学前训练能够在一定程度上帮助孤独症儿童获得基本的社会生活技巧，提高他们的社会适应能力，为他们进入学校打下必备的基础。由于孤独症儿童的障碍程度不同，进入学校时遇到的困难也不同。有的儿童已基本达到学校的要求，只需稍加辅助，便能正常随班就读；有的儿童则需要很多来自家庭、学校及专家的辅助，方能在正常学校的班级中坚持学习；但对于大多数孤独症儿童来说，进入正常学校上学是非常困难的。在欧美等发达国家和地区，都为孤独症儿童及智力障碍儿童提供特殊的学校，或在正常学校中提供特殊的班级及教师。所以，孤独症儿童能否上学，取决于多方面的因素。
孤独症儿童自身的障碍程度；
该儿童学前训练的程度；
该儿童居住地的特教学校是否有能力接受，以及该类学校对孤独症儿童的了解程度；
正常学校对特殊儿童接纳的能力，如教师条件等；
该儿童的家庭能否寻找到专业技术人员的帮助；
该儿童所在地区对特殊(残障)儿童提供的法律保障条件。总之，由于地区不同，孤独症儿童入学的状况也不尽相同。在发达程度不同的国家，城市与农村都有很大的差异。当今，“义务教育”已在慢慢的变多的国家被写进宪法，“接受教育”也被慢慢的变多的国家、地区和人民认可为人的基本权利之一。因此，为孤独症儿童及所有具有某种生理障碍的儿童，争取平等受教育的权利和机会，也同时成为社会持续健康发展中必不可少的环节。
游离在国家特殊教育普惠性政策之外的“特殊部落”。我市义务教育阶段内的残疾儿童，有些在我市几所启智学校就读；有些在普通学校随班就读；有些在市内或外地的民办机构就读；还有些在家里。以阜新市爱心启智园为例，民办机构里的孤独症儿童7岁后的入学问题，成了众家长头疼的问题。
我们必须得说，阜新市爱心启智园里的“特教班”，是一个游离在公办启智学校之外的“特殊部落”。对这个特殊部落的思考，让我们正真看到民办特教机构的希望，也看到了更多的忧患。
1.民办机构存在的合理性：虽然公办学校有不收费、教育资源丰富、管理规范的优势，但不能满足部分家长的需求。残疾儿童家庭，大多数都是家庭贫困。家长们除承受着巨大的精神压力，还要承担着沉重的经济负担。为了求生存，父母们必须在外打工，而解决孩子的安置问题是家长们工作的前提。公办学校正规的作息时间与家长的上下班时间不能合拍，尤其是半天学和双休日，家长无法按时接送孩子。而民办机构顺应时代发展，满足了社会的需求，其存在是必要的，也是必然的，更是合理的。
2.民办机构发展的困难：启智园是教育培训机构，却承担着对我市部分特殊学龄群体的全日制教育和管理。因特殊情况没有走进公办启智学校的“七岁至十六岁儿童及青少年，在这里接受教育，却没有学籍。由于学籍问题无从解决，也就享受不到国家的义务教育和普惠性政策。
虽然民办机构有勃勃生机和较大的提升空间，但资金不足、教师队伍不稳定、管理不规范仍是民办机构发展的瓶颈。这就需要政府的支持和社会各界的援手。
3.家长的尴尬与苦衷
家长们说不出来的尴尬与苦衷。民办机构上不起，公办学校有的不收，有的管不了，有些时候还得接受各方面的质疑。
写在结尾。我们该怎样对待自闭症儿童？对他们当然是要给予更多的关注、关爱、关心，但是更为重要的是自闭症儿童的康复，这是最根本最迫切的问题，特别是教育康复这种不可替代的康复方式，特别的重要。
不知道大家是否想过，他们长大了，或者是老了那一天，又该咋办？愿善良的人们认真思考，积极呼吁，努力争取，让全社会都来重视自闭症儿童的教育康复工作。
阜新市残联
