7岁的“排骨女孩”珍妮安静的坐在那里,让人不忍直视,化疗巨大的副作用让年幼的她生不如死,厌恶吐逆肚子痛的打滚,还得了胰腺炎,将近两个月没有吃东西的她全身简直只剩下骨头,哭闹着一刻也离不开妈妈。她说她都不记住肉是什么滋味了,饮鸩止渴的她有一次趴在妈妈的脖子狠狠咬了一口。妈妈吴何清强忍住眼泪,她说只需女儿好,哪怕拿自己的命换都可以…
来自浙江温州瑞安的吴何清本来有一个美好的家庭,育有一女一子。天有不测风云,一场灾祸降临到女儿身上。2016年7月份,三岁的大女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病。她不敢耽搁当即带着女儿来到上海儿童医学中心接受医治。还没缓过神就签了一大堆同意书,病情严重化疗当即开端。
小珍妮饱尝很屡次腰穿,很屡次骨穿。孩子在医院的操作室里穿刺,针像钉子相同粗扎进她的身体里。关于孩子来说,不仅是巨大的苦楚感,还有深深的恐惧感。吴何清说她却只能站在门口等着,耳边充满着孩子撕心裂肺的哭喊声,哭着喊着:“妈妈,救救我!”。自己在门外全身哆嗦,止不住地流泪。但比及孩子出来,她有必要立马擦干眼泪,笑着哄着女儿,给女儿勇气。三岁多的孩子本该有的欢声笑语都被憎恶的疾病消灭了,孩子所受的苦太多太多。
眼看着否极泰来,姐弟俩可以一同上学了,吴何清想着一家四口又可以美好的在一同了,但是一次复查打破了这来之不易的安静,珍妮的病复发了,吴何清夫妻几天几夜以泪洗面,祸不单行,孩子的爷爷又被查出胃癌晚期,爷爷是坚持不去医院医治,为了省下医药费给孙女看病。他说自己都现已80岁了,现已活够了。白叟家仅有的期望便是孙女能健康安全的回来。吴何清的老公陪着公公在医院住了三个多月,终究白叟仍是走了,那是吴何清看到了老公有史以来最软弱的时分。可作为一个男人,他有必要要振作起来,由于他是一家之主。吴何清和女儿没有见到白叟最终一面,心里很是内疚。
吴何清知道老公压力很大,珍妮爷爷的病里里外外也花了十多万。好在女儿很明理,也很合作医师的医治。让吴何清无比欣喜,每一次化疗都是一次生死考验,看着每次化疗后躺在病床上由于苦楚而皱起眉头的女儿,吴何清都在周围悄悄的抹泪。但是化疗对她现已耐药了,医师说这么重的疗都没缓解,现在只需做CART,但是危险很大。也是仅有的方法,做CART回输四天后,女儿高烧不退,细胞因子风暴。女儿抽搐不省人事,紧迫转入ICU又继续抢救。医师下了病危通知书,说有或许醒不过来了,只能靠她自己的意志力了…
吴何清想起女儿之前和她说的话:妈妈你不要悲伤,我的病会看好的,我要永久和爸爸和妈妈弟弟在一同,我还要背着书包去上学,和小朋友们一同玩。吴何清和老公静静走到走廊止境的角落里,再也无法按捺心里的酸楚,捂着嘴哭了良久,她还这么小却要接受这么大的苦楚和糟蹋…她还有许多的期望还没完成,她还没好好看看这样一个国际,老天爷你怎样可以带她走啊,夫妻俩在门口祈求只需女儿能醒过来,就不去移植了不让她再受苦了!吴何清还想抱抱她,女儿你一定要醒过来,还有许多好玩的当地等着你去玩。夫妻俩在门口苦苦等了八天总算等来好消息,珍妮奇观般的醒过来了。
半个月后女儿从lCU出来的那一刻,吴何清再次抱着女儿感觉是那么的美好快乐!她再也不想铺开,女儿在吴何清怀里冤枉的说:“妈妈我好想你,我再也不想来这儿了,我好惧怕。”那一刻吴何清永久都铭肌镂骨。她抱着孩子说:“咱们再也不来医院了。”
本认为磨难的日子就此结束,但是苦楚就像噩梦般羁绊不放。2019年的2月份一次骨穿显现白血病再次复发。吴何清整个人石化了,她说自己衰弱的没有半点力气。他们不敢信任也不愿意信任,悲伤,失望,沉痛……夫妻俩哭成了一团,但现实是那么无情无义。医师说没什么期望了,但夫妻俩仍是不想抛弃。找病友打传闻许多复发的都来河北道培医院,他们立刻就来到这个医院,医师告知再次做CART,然后移植要预备100万左右,还要悉数都顺畅,又厚着脸向亲戚朋友借钱,从娘家借了30多万,以一分利息借了十多万,银行贷款20万,还卖掉乡间的房子。接下来又开端医治了,打疗做CART两次都没成功,医师说期望十分迷茫。只能进行强移,小孩会很受罪…
“看着女儿坚决的目光,她是那么的想要和咱们在一同,哪怕是万分之一的期望咱们也不会抛弃!”吴何清说。2019年7月10号,珍妮总算回输了爸爸的骨髓细胞移植,成功出仓转入病房,但是一个月后查看仍是有残留,太残忍了,支付那么多却得不到一点报答。医师说没方法了,只需停掉悉数的免疫按捺剂的药,能不能排掉她身上恶性肿瘤,只能看她自己的造化。过了一个月左右总算等来了排异,先是皮排,肠排,肺排,总算把恶性肿瘤排掉了。
2016年至今,四年多珍妮阅历了三次恢复与复发。吴何清一家的命运不断地在天堂和阴间之间来回震动,这种滋味用铭肌镂骨来描述一点都不为过,在珍妮身上做了多少次的骨穿、腰穿、抽血、输血,吴何清已记不清了,病痛对她的糟蹋和糟蹋,让亲人无法直视。吴何清说作为母亲,她多么期望自己的孩子可以健健康康长大,多么期望在她身上所发作的悉数从来就没发作过,或许自己替代都可以。
但是每日高达万元的费用,让夫妻俩深深体会到什么是“移植有价,排异无价”,来这医院现已花了一百多万,恢复之路注定崎岖,虽然现已身无分文债台高筑,但打败排异便是成功,想着女儿这三年多所接受的苦楚和糟蹋,夫妻俩再难也要坚持到底,现在没钱交住院费,因肠排被禁食现已两个多月没吃东西,眼睁睁看着女儿一天比一天瘦,瘦成皮包骨,女儿说她很想吃一口肉,她都不知道肉是什么滋味了。饮鸩止渴的她有一次真实不由得趴在吴何清的脖子咬了一口。吴何清强忍住眼泪,她说只需女儿好,哪怕拿自己的命换都可以…
虽然女儿身体很难过,她仍是尽力的朝着咱们浅笑。现在移植八个月了,虽然身体很衰弱,坐也坐不住,她仍是很喜欢画画。珍妮说:“自己长大体当个画家,画许多许多的画。将来要赚许多许多的钱给妈妈花。妈妈我好想和弟弟相同能去上学…”
面临如此昂扬的费用,关于一个普通家庭来说真的无力接受,为女儿医治已苦撑三年多。夫妻俩为照料女儿,一直在医院来回奔走,没有了收入。现在已穷途末路,万般无奈下求助于社会。
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